今天的中國時報有罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」患者 楊玉欣 小姐的一篇文章：我生命中的「家人」，讀後心中有感。
罕病者不只是弱勢，更是「非主流」的病患，人類對於疾病有著避之唯恐不及的排斥心態，雖然生老病死是人間處處可見的事相，實相，但罕病更叫人不知如何是好，千祈萬禱自己與家人千萬別染上。
楊小姐這篇文章肯定了「家人」在人生旅途中的價值與份量，通常要能成為一家人是彼此有血緣關係、有極深的緣份，然而 楊 小姐的「家人」卻是毫無血緣關係卻能義無反顧不假思索在她有所需要時伸出援手者。 楊 小姐給了他們「家人」的「桂冠」。
平凡、平常的生活中我們在家人的心目中是怎樣的家人？我們能不能在沒有血緣關係的人心中有著「家人」的份量？也就是說我們自己身上有多少親情、與人相親的情份流動著？我們和人的距離有多遠？
一個家裡份子和份子之間的距離應該是不遠，一個社會份子和份子之間的距離應該也可以不遠。
中國時報【楊玉欣】2011/8/30
我生命中的「家人」：
身為一位意識清醒，卻動彈不得，無法自理生活起居、如廁盥洗--換句話說，必須依賴他人的協助才能生存的人，如何肯定自己的生命是有意義的？如何堅持每一個明天是值得期待的？如何面對文化制度的障礙，以及堅定地拒絕人性的隱微？種種困惑無助，不僅日日夜夜盤旋在病友（包括我）的腦海裡，也長期攪擾著家屬的心靈...。
因工作的關係，我有機會訪問許多病友及家屬。我發現活出希望與意義的病友及家屬，有些共同的特徵，例如，衰弱的身軀卻生出比鋼鐵還堅強的勇氣；又或者，當病友的生命邁向終點，家屬依舊站在最前線捍衛其他弱小生命，決心戰勝自己的失落，以及社會的冷漠。
我也常和社團企業領袖分享弱勢資訊，每每在這種募款場合，我總打扮得整潔亮麗、說得口沫橫飛，希望爭取支持。卻也經常發現，多數人對病友抱以同情、疼惜，但說到底，這些都與他們無關，聽過就算了。我收到的回應，多半是「謝謝，再聯絡」。
令人失望的經驗多了，不禁想問，這個世界上，是誰肯定老弱病殘者值得活？是誰不放棄那東倒西歪流著口水還在笑的生命？是誰相信老弱病殘者是社會的禮物？是誰真心在乎失禁、失能、癱瘓障礙者的尊嚴？也許，只有「家人」吧？
那麼，誰是「家人」？你會是我的「家人」嗎？
還記得發病初期，我去應徵唱片企畫的工作。因為生病，我在面試時提出一些需求，例如，外出拜訪製作人需坐計程車（言下之意希望車資由老闆吸收）。我忘不了蓄著八字鬍的老闆，嘴角微微上揚，既溫柔又很阿莎力地對我說：「沒問題！」這讓我無比振奮，感覺人生充滿希望！十多年後的今天，我知道那不只是一場面試，更是老闆對人、對這個世界的真情與哲學。你們一定也想問這位老闆是誰？他是圓神出版事業機構負責人 簡志忠 先生。
國中畢業後，我北上求學、工作，長年租屋在外，搬家的經驗不計其數。有次退租房子，房東最後決定半價租我，過年還請我別匯房租，說是給我的年終紅包。有聽過房東給年終獎金的嗎？直到我結婚，房東包上大禮，囑咐我多保重！你一定也想問這位房東是誰？ 張玉美 女士。
有次會議結束，罕病基金會第一任董事長看我呼喊看護過來抱我離開會議現場。這是我認為最優雅的起身方式，否則扭曲地趴在桌上掙扎的撐起上半身，過程狼狽不說，旁人訝異的眼光才更令人傷心。幾天後，董事長堅持帶我選購電動輪椅，他說：「你必須坐上電動輪椅，行動不要靠別人，不到最後關頭，絕不放棄爭取最大的自主」。他是誰？李宗德董事長。
上面提到的這些人，是我心中的「家人」。那些原先素昧平生的陌生人，如今成了我永遠想念的「家人」，給我力量，陪我成長，活出人生愛的意義與希望。
ps.我還有好多「家人」，也許你就是下一個我要介紹的對象，先說聲謝謝了！楊玉欣
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