「帶病生活」這四個字是在 許禮安 醫師的著作中讀到的，深以為然。
一個人的死亡如果不是意外或自殺，大抵上都必需帶病活上一段時間，尤其是慢性病患。
媽媽罹患的巴金森症也是慢性病，這個病一點、一點的啃蝕著患者的生理活動機能與外在容貌，連帶的心理功能也逐漸的被扭曲，然而卻一年半載死不掉，有時還會拖上好幾年。
有個熟人的媽媽拖了十二年，從請臺籍看護到外勞，再轉到呼吸病房氣切兩年後才辭世，整個過程是活受罪的世界。
媽媽這六年多的病中歲月，從一開始家門口的長巷在外勞的陪同下一天走上幾回，加總起來有個把鐘頭的時間，到現在的整天臥床絕少起床走動，頂多就是餐廳、客廳之間走上個三、五回。
都市房子能有多大？變了容顏與外貌的媽媽可能不願意讓人看到現在的醜態而拒絕再走出家門口，當然就更不肯外出看病或散心了。
家門外的世界沒有了媽媽的蹤影，家門內的光景又是三、五分鐘就叫人、黏人，或者就是白天夜晚不分的睡覺，這樣的生命風貌像甚麼？
這個世上百分之九十九點九的人都不知道自己幾時會死、怎麼個死法、在哪死，媽媽的現況那麼的讓兒女揪心為的正是不知道媽媽還會以這樣「生不如死」的方式活多久。
如果「臨終」指的是死前短短的幾個月，那麼不論媽媽要怎麼的黏人或叫人我們都可以接受，問題是這六年多以來逢人就喊「我快要死了」的媽媽真的也已經喊了六年多，生活的品質一直在恐懼與脆弱、投降的心態中逐步的下滑。
媽媽現在剩下甚麼呢？
剩下吃和睡。
媽媽擔心冰箱中的食物不足（事實上魚、肉、蔬菜、水果、餅乾、點心常常滿箱），保持冰箱中常有食物是一定要做的。媽媽服藥時間還沒到就會提醒外勞亞婷備好茶水，點心時間也一樣，疏忽不得。
除了本能的吃與睡，媽媽摒棄了生活中一切美好的感受，人世中的一切似乎已不存在媽媽的心田裡，但媽媽的神智卻又極其清楚，除了身體的不聽使喚外，媽媽的心智並沒有遺忘，實在很難把「臨終」這兩個字和現階段的媽媽聯想在一起。也因此實在不忍可能還有一段人間歲月要過的媽媽整個人只剩下「生存」而沒有所謂的「生活」。
弟吃了一樣好東西，馬上會想到「這個東西媽媽來吃正好」；我看了一部好片子，心裡浮上來的是「媽媽要能欣賞這部片子，多好啊！」
姐弟都不約而同的在生活的點滴細節上想到媽媽。
然而現實生活中家裡時常演出的是：
弟時而坐在躺著的媽媽床邊、時而把媽媽扶起，苦口婆心、好話說盡的要媽媽振作起來，半撒嬌、半哄的說著「媽媽妳是有福氣的人呢！媽媽最慈悲了、最能夠體恤人，我們現在的一切都是媽媽妳教我們的」
卻也常有氣急敗壞的時候，生氣的跟媽媽說「你不可以這樣啦！媽，你頭腦那麼清楚，為什麼要這麼磨人？太自私了！不可以只想到妳自己，你也要為我們子女想一想啊！我們也要生活，也有家要養，妳這樣像奪命連環call，我們怎麼能安心工作？精神上一點也無法放鬆，我會倒下來的。」
弟精神壓力大到當著新來到的外勞面前崩潰痛哭過幾次，既捨不得媽媽這樣的變形受苦，又無法應付媽媽的完全無法自主、一時半刻都無法自我安頓。
「生活」、「生活」，只有活著的健康人才有所謂的生活嗎？應該不是這樣的，帶著慢性病只要死期未到也還是得茍延殘喘於世間。
媽媽從六年前就逐步的退出所謂的「生活」，而漸漸的朝只有「生存」的狀態邁入，做為兒女的我們束手無策。
怎樣才能讓媽媽「帶病生活」？
試圖從書市中找到可以參考的書籍，想找出妙方。
不想隨媽媽的病起舞，有時就斷然的拒絕媽媽無理的請求，諸如不肯回診、不換尿味的內褲、不讓人離開視線等等，然而每每會自我懷疑：
「如果媽媽已經到最後一段短短的時日，我這樣的做法是否太不孝？」
好難喔！「帶病生活」的不只是患者，家屬又何嘗不是在泥淖中拖著沉重的腳步前進著？！
一定要找到那個可以平靜呼吸、可以看到璀璨陽光的角落。
弟，我們一起來，你不孤單，有我！
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